କୁନି ପୁଅ ରାଜବୀର ଏକ ବିରଳ ରୋଗରେ ଆକ୍ରାନ୍ତ ଅଛନ୍ତି ବୋଲି ଆମେ ସମସ୍ତେ ଜାଣିଛୁ । ଏହି ରୋଗର ଯଦି ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା କରା ନଯାଏ ତେବେ ଏହି ରୋଗ ଅତ୍ୟଧିକ ବଢିପାରେ ଓ ଏହା ତାଙ୍କ ଜୀବନ ପ୍ରତି ମଧ୍ୟ ବିପଦ ହୋଇପାରେ । ଆଉ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ମହଙ୍ଗା । ଯାହା ଗରିବ ଏବଂ ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ପରିବାର ଲୋକମାନଙ୍କ ପକ୍ଷରେ ଯୋଗାଡ କରିବା କଷ୍ଟସାଧ୍ୟ ହୋଇଥାଏ । ତେବେ ନିଷ୍ପାପ ଶିଶୁ ରାଜବୀରକୁ ଶୀଘ୍ର ସୁସ୍ଥ କରିବା ତା’ ବାପାମା ବିକଳ ହେଉଥିବା ବେଳେ ଏବେ ରାଜବୀରଙ୍କୁ ନେଇ ଚର୍ଚ୍ଚା ଜୋର ଧରିଛି ।
ରାଜବୀରଙ୍କ ବାପାମା ଭିଡିଓ ମାଧ୍ୟମରେ ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ସରକାର ଏବଂ ଜନ ସାଧାରଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ଅନୁରୋଧକରିଥିଲେ । ଯାହାପରେ ଅନେକ ଲୋକ ସାହାଯ୍ୟର ହାତ ବଢାଇଛନ୍ତି । ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଫଣ୍ଡ ଏକାଠି ହୋଇଗଲେ ସେମାନେ ରାଜବୀରର ଚିକିତ୍ସା ଖୁବ ଶୀଘ୍ର କରାଇ ପାରିବେ । ତେବେ ବର୍ତ୍ତମାନ ରାଜବୀରଙ୍କ ଫଣ୍ଡକୁ ନେଇ କିଛି ବିବାଦ ମୁଣ୍ଡ ଟେକି ଥିବା ବେଳେ ଅନେକ ଲୋକ ଏବେବି ଜାଣି ନାହାନ୍ତି କି ରାଜବୀରଙ୍କୁ କେଉଁ ରୋଗ ହୋଇଛି ଓ କଣ ପାଇଁ ଏହି ଚିକିତ୍ସାରେ ଏତେ ଟଙ୍କା ଆବଶ୍ୟକ ।
ତେବେ ରାଜବୀରଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ମୁତାବକ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ ବା ଆନୁବଂଶିକ ରୋଗ ଅଟେ । ଏହି ବିରଳ ରୋଗର ନାମ ହେଉଛି ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଏଟ୍ରୋପି (SMA) । ଏହି ରୋଗ ଥିଲେ ଦିନ ଗଡିବା ସହ ଏହା ପିଲାଙ୍କୁ ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ । ଯାହାଫଳରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଖାଦ୍ଯ ଢୋକିବା, ନିଃଶ୍ଵାସ ନେବା, ଚଳପ୍ରଚଳ କରିବା ଆଦିରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗ ଥିଲେ ଏହା ପିଲାଙ୍କ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ମଧ୍ୟ ଦୁର୍ବଳ କରିଦିଏ ।
ଯାହାଫଳରେ ପିଲାଙ୍କୁ ଶୀଘ୍ର ନିମୋନିଆ ଆଦି ରୋଗ ହେବା ସହ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନ ପ୍ରତି ଘାତକ ମଧ୍ୟ ସାଜିଥାଏ । କିଛି ବର୍ଷ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଟୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନଥିଲା । କିନ୍ତୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ‘ଜୋଲଜେନସ୍ମା’ ନାମକ ଏହ ଔଷଧ ଦ୍ଵାରା ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରା ଯାଇପାରୁଛି । ଯାହାକୁ ପିଲାଙ୍କୁ ଇଂଜେକସନ ଆକାରରେ ଦିଆଯାଏ । ଟାକ୍ସ ବ୍ୟତୀତ ଏହି ଔଷଧର ଦାମ୍ କେବଳ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଅଟେ ।
କିନ୍ତୁ ପିଲାଙ୍କୁ ଦୁଇବର୍ଷ ପୂରିବା ପୂର୍ବରୁ ଏହି ଔଷଧ ଦେଲେ ଏହା ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ରହିଥାଏ । ଏହା ପରେ ଏହି ଔଷଧ କୌଣସି କାମ କରି ନଥାଏ । ବଲିଉଡ ଅଭିନେତ୍ରୀ ପ୍ରିୟଙ୍କା ଚୋପ୍ରା ଅଭିନୀତ ଫିଲ୍ମ ‘ଦି ସ୍କାଏ ଇଜ ପିଙ୍କ’ ରେ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ବାର୍ତ୍ତା ଦିଆଯାଇଛି । ଆମ ପୋଷ୍ଟ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହ ଶେୟାର କରନ୍ତୁ ଓ ଆଗକୁ ଆମ ସହ ରହିବା ପାଇଁ ଆମ ପେଜ୍ କୁ ଲାଇକ କରନ୍ତୁ ।